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蔡磊近況公布！艱難說出“你們好”，四肢基本癱瘓……

2025-01-04

1月1日，漸凍癥抗?fàn)幷摺⒐タ藵u凍癥慈善信托創(chuàng)立者蔡磊發(fā)布了新年公開信，透露了他的近況。

他表示，當(dāng)下的他已經(jīng)四肢基本癱瘓，說話不清晰，依靠眼控技術(shù)辦公和溝通，吞咽和呼吸也越來越虛弱，“如同五年來目睹的數(shù)千名病友的離去一樣，任何一次感冒、嗆咳、摔跤或者并發(fā)癥都可能奪走我的生命”。

不過，蔡磊強(qiáng)調(diào)，他堅信漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π舨粫袈洹?ldquo;但我相信，時至今日，漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π粢巡粫袈?，每天在中國新?0多位不幸的新患者陷入絕望、面對死亡，我們需要更多的 ‘蔡磊’ 站出來，和漸愈互助的團(tuán)隊一起拼搏。”他還表示：“絕不坐以待斃，直至攻克這一頑疾！”

一、2024年在漸凍癥科研方面總投入超過4000萬元
談及2024年與漸凍癥抗?fàn)庍M(jìn)展，蔡磊透露，在科研方面，團(tuán)隊各個項目全力推進(jìn)，與超過70位卓越教授及其精英團(tuán)隊、60余家專業(yè)科研機(jī)構(gòu)及生物醫(yī)藥公司密切聯(lián)系和溝通，并基于前期合作基礎(chǔ)上成立了8家聯(lián)合實驗室，臨床研究方面繼續(xù)高速推進(jìn)，10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗階段。

科研投入方面，蔡磊透露，2024年總投入超過4000萬元，其中對外科研捐助資金總額超3000萬元，設(shè)立了破冰獎學(xué)金項目、生命科學(xué)破冰獎等，旨在鼓勵和培養(yǎng)更多優(yōu)秀的科學(xué)家投身于漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病的研究事業(yè)中。

展望2025年，蔡磊表示，將全力搭建漸凍癥科研AI大腦、持續(xù)推進(jìn)更加廣泛的科研合作、開展更加全面的真實世界數(shù)據(jù)研究、繼續(xù)加大中醫(yī)藥合作、研發(fā)可快速復(fù)制到每個家庭的漸凍癥護(hù)理體系、加大科研信息和藥研信息與病友的分享。

此外，蔡磊還發(fā)出邀請，將持續(xù)不斷地擴(kuò)大科研與運(yùn)營管理團(tuán)隊招募的規(guī)模，優(yōu)先考慮患者家屬。

二、最新視頻中，蔡磊艱難說出“你們好”
1月1日，蔡磊夫婦送上新年祝福，祝大家新年好。在視頻中，蔡磊艱難說出了“你們好”。

目前，蔡磊已經(jīng)進(jìn)入與漸凍癥抗?fàn)幍牡?年。近日，蔡磊借助AI技術(shù)完成了一場演講，令眾多網(wǎng)友為之動容。

蔡磊說：“近兩年，漸凍癥的攻克借力人工智能，找到了更多治療的新靶點，篩出了不少有潛力的藥物。去年我試戴人工智能喉重新發(fā)出清晰的聲音，非常興奮。生命在倒計時，與其等死，不如戰(zhàn)斗！”

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